2019年的春天,我还是一个在职场努力工作的社畜,梦想着通过自己的奋斗让全家过上好日子。我有一个幸福的家,有很多我爱的和爱我的人,其中就包括我可爱的爸爸。


我的爸爸身体一直很健康。他文化程度不高,却严谨踏实、乐观开明;他喜欢上网追时事热点,也爱下围棋、与人聊天;他对事情有独到而犀利的见解,心地又是那么善良……最重要的是他还做得一手好菜,是我们全家人的大厨。


我的爸爸是天底下最好的爸爸。


是癌症吗?


“我的手麻脚麻,没有力气。”这是爸爸第N次在餐桌上对我们讲了。


“都说了多少次了,叫你去医院看看!”我也又一次不耐烦地回应道。我只觉察到爸爸最近半年脾气急躁了许多,猜想也许是“更年期”带来的不适应吧。


我爸终于自己跑去医院看病了。开始看的是神经内科,各项检查指标都很正常,除了肌电图有点问题,医生建议他住院检查治疗。神经内科病房的氛围安静祥和,大多数病人都能生活自理,对自己的疾病也很乐观。我们全家包括爸爸都没把这场病当回事儿,直到住院部医生打电话叫我务必去一趟。


“你父亲的血液里面出现了非常高的M蛋白,我们怀疑有血液方面的疾病,已经做了骨髓穿刺,半个月后出结果。建议你们在此期间继续住院,如果一旦确诊我们可以优先把你父亲转到血液科。”年轻善良的医生对我说。


医生,如果,我说的是如果,如果穿刺报告有不好的结果意味着什么?”我小心翼翼地问,脸上挂着僵硬的笑容。


“如果骨髓穿刺是不好的结果,结合其他检查,很可能会是肿瘤。”我心里咯噔一下,脑子一阵发懵,胸口仿佛有一口气提不上来,快要窒息了。


我们决定先瞒着爸爸,告诉他没什么大问题,先办理出院等结果。爸爸也很乐观,认为自己顶多就是神经上有点问题,以后大概手脚不会那么利索了。


半个月后,我拿到了那份报告,上面写着:“浆细胞占2.5%,常见体积较大、形态偏幼稚浆细胞,并查见双核及哑铃样浆细胞。”我赶紧上网查资料,结果弹了出来,我的心却沉了下去


“浆细胞瘤是起源于骨髓的一种原发性的和全身性的恶性肿瘤,来源于B淋巴细胞,具有向浆细胞分化的性质……”


爸爸的骨髓中能见到异常的浆细胞。| 作者供图


是癌症吗?按捺下心中无尽的悲痛,我开始了求证之旅。我瞒着爸爸挂了知名三甲医院的三个专家号,准备去听听专业的意见。好不容易来到了诊室门前,一向镇定的我却一反常态,浑身发冷,心跳如雷,难以正常思考。老公看出了我的反常,他带我一起见了医生,由他来主导完成了这次重要的面谈。


医生们仔细看了所有的检查结果,认真聆听了我们对爸爸病情的描述,最后都委婉地告诉我:这是癌症,确切地说是一种叫POEMS综合征的病,并且合并了多发性骨髓瘤,建议入院化疗。医生同时也告诉我,化疗费用很贵,要做好心理准备。


确认是癌症无误,还是一个听都没听过的癌症,我怀着沉重的心情告诉了家里人。接下来该怎么做,我一度陷入了迷茫,因为家族里的人很少生病,更别提这种少见的恶性肿瘤了,没有人有经历可以给我们参考。我思索了两天,决定全家一起告诉爸爸实情,并鼓励他入院接受化疗。


那天晚上,我们全家5口人围坐在一起,我委婉地告诉了爸爸,他的病情和医生建议的治疗方案,他沉默了一会儿就同意了我们的安排。


“我只有一个要求,以后海葬。”爸爸那天最后对我说。


我把药紧紧抱在怀里,就像抱着爸爸的命


我预想过接下来的日子会有挫折,但没想到是如此的艰难,艰难到仿佛打开了地狱的大门。


为了更好地照顾爸爸,我这个独生女辞去了工作,一番折腾后如愿让爸爸住进了血液科。我和爸爸起初都很开心,谁知住院第一天,病房的环境就给了我们一个恶狠狠的下马威。


我们父女俩来到血液科病房,环顾四周,走廊上挂满了陌生而可怕的血液病科普,医护人员、病人、家属往来穿梭,无一不戴着口罩,有一种紧张的秩序感。一进入病房,正中央的床上正躺着一个全身发白、指尖发青、双眼紧闭的中年汉子,嘴上套着呼吸面罩,奄奄一息像一个活死人。


我暗地里吓了一跳,偷偷瞄了爸爸一眼,发现他的脸色也不太好。这天下午,这位隔壁床的汉子就被家人接回老家保守治疗去了,病友们都懂是什么意思,我爸爸好奇地看了一眼,就被我推走不准看了。


住院第二天,我就开始着手买化疗药的事情。7月的大太阳下,我倒了几次车,穿越大半个城市去给爸爸买药,心里既紧张又激动,紧张的是怕在路上把药瓶摔坏了,激动的是我的爸爸有救了。我把背包紧紧地抱在怀里,就好像是抱着我爸爸的命。


爸爸的化疗药 | 作者供图


我时不时从守在病房的妈妈那里听到,某某病人为了治疗已花去将近一百万,某某病人高烧不退非常难受,某某病人移植之后感染了疾病正在抢救,某某病人今天早晨去世了……这一切,都跟当初在神经内科病房见到的完全不同。


化疗终于开始了,只是我没想到,从这一针下去,爸爸整个人也开始发生变化


注射完的当天晚上,爸爸变得躁动不安,说全身燥热难受,我陪他在走廊上走来走去,父女俩一夜无眠。主治医生检查后安慰爸爸说,化疗就是这样的,但他只是坚持说自己难受,又说不出难受在哪儿。


从那时起,爸爸的精神状态越来越糟,跟化疗前判若两人,医生结合他曾经的抑郁病史开了抗抑郁药和安眠药。那时的我们坚信,只要接受治疗爸爸就能活得长一些,用暂时的痛苦来换取更长的生命是值得的,所以我们鼓励他,再坚持一下。


两周过去了,化疗的副作用开始显现出来。爸爸开始频繁恶心、皮肤瘙痒、便秘、情绪悲观乃至整夜失眠,他不怎么想说话了。


“你看,我指甲都凹陷下去了。”爸爸可怜地伸出手给我看,我选择了忽视,再次鼓励他坚持下去。


我一度害怕推开家里的大门


日子在煎熬中度过,终于,第一个疗程的化疗结束了。我们把爸爸接回了家,以为他会好起来一些。没过两天,当我推开家里的大门,妈妈神色惊恐地告诉我,爸爸趁她出门买菜,在家试图轻生。我看到,爸爸在小房间里低头痛哭,脖子上一圈红印非常刺眼


自此之后,我留下了心理阴影:那段时间,我一度非常害怕推开家里的大门。妈妈也不再睡得踏实了,每天等爸爸睡着才敢睡觉,直到现在还是保持着这个习惯。


我一度对推开家门有着心理阴影。| Pixabay


之后又是一天夜里,我恍惚中听到一个声音唤着我的名字,爬起来一看,是神色无助的爸爸。我和妈妈整夜抚慰着爸爸,天亮的时候,他终于睡着了。我和疲惫的妈妈也互相打气,最后一起沉沉睡去。


第二个疗程也结束了。爸爸的精神状态变得更差,他放弃了所有日常喜欢做的事情,整日里精神恍惚,默默流泪,人也迅速地瘦下去。我很多次根本不敢直视他深陷的眼眶,“半人半鬼”形容的也许就是这般模样。


我们带爸爸看过心理门诊,收效非常有限。血液科医生告诉我们,这是化疗过程中常有的现象,但现在直接放弃治疗太可惜,建议我们安抚病人再坚持一下。关于后续治疗,医生针对爸爸的情况,建议一共行4至6个疗程的化疗,然后做自体骨髓移植,费用大概是二十几万。


我们陷入了两难,不继续医治,怕爸爸活不了几天,而继续医下去,爸爸的身心都经受着煎熬。得知后续治疗方案后,爸爸直接告诉我们,等第三次化疗做完,他就不做了,移植也不考虑了。他太痛苦了


第三次化疗就这样在爸爸的痛苦中开始,也在痛苦中结束,他对生命的渴望正在慢慢熄灭。当爸爸又一次号啕大哭时,我握着他干瘪的双手哭着对他说:“爸爸我错了,早知道我就不送你去医院化疗了。”


爱是世间最好的良药


回家后,爸爸改用口服化疗药,对于这种似乎温和些的化疗方案,他勉为其难地同意了。可是,虽然更改了治疗方案,也不用再去医院,爸爸肉体上和精神上的痛苦并没有减少。除了日常的恶心、便秘、皮肤瘙痒,他最常说的一句话就是:人活着没有意思。口服化疗药只吃了几颗,爸爸就不想再吃了,坚决不愿再碰化疗药。


看着爸爸丧失求生欲的样子,我们又心痛又疲惫。除了带他看各种医生,给他吃奇形怪状的药,为他做有营养的饭菜,以及陪着他说说话,我们再也没有更好的办法。我们好像困在了一个看不见的旋涡里,不得解脱。


决定权再一次落到了我的手里,我该怎么带领这个家庭走向正确的方向?虽然依旧有过彷徨,但这一次,我遵从了内心的直觉,我想让我的爸爸回到老家。


老家的夜景丨作者供图


而把爸爸妈妈送回阔别多年的老家后,我也许看到了奇迹的出现:


有妈妈的陪伴,有亲朋好友的探望,维持着治疗神经和抗抑郁的药物,爸爸虽然停掉了化疗药,但状态却在慢慢变好:他开始吃想吃的东西,他开始试着在家做家务,他开始试着出门去散心……当我每隔几个月回老家看他,都会发现他的整体状态比以前更好。


看着爸爸的变化我感到很开心,我想,我们终于找到了那把打开他心结的钥匙。


如今爸爸也会偶尔说自己身体痛,但是很少再听到他说不想活了。我们都知道,停止化疗对于消灭癌细胞是不利的,但是如果这是爸爸自己的选择,如果这是最适合他度过余生的选择,那这就是对的,我们理解并支持他做的所有决定。


我从未想过我们的家庭会遇到癌症,从未想过治疗的过程会是如此坎坷。如果说是什么支撑着我们一家人度过一个又一个不眠的夜晚,我觉得是爱,是每一次医生的善良叮嘱,是每一次亲人的无私解囊,是每一次朋友的温暖开解,是每一次家人间的赤诚抚慰,是每一次自己与自己的和解,是无数个爱与被爱的瞬间。


爱是人与疾病抗争的精神力量。| Unsplash


世事无常,我们的肉体也许会被世间疾病所湮灭,但真诚的爱却可以跨越时间,代代相传


我知道前路上可能还会遇到更多的困难,但只要一家人心在一起,就能携手渡过难关,走过所有黎明前的黑暗。


医生点评

魏征 | 复旦大学附属中山医院血液科副主任医师,硕士生导师

大多数人对于“POEMS综合征”与初次听闻的本文作者一样陌生。医生最初在作者父亲血液中发现的“M蛋白”,是指“单克隆免疫球蛋白”,而免疫球蛋白的另一个名字我们更加熟悉——抗体。正常情况下,人体接触外来抗原(病毒、细菌等等)后,免疫系统会产生多种多样的抗体,而发现M蛋白则意味着人体的体液免疫系统发生了异常的改变。


POEMS综合征就是其中一种特殊的浆细胞肿瘤,常常因M蛋白被发现。所谓POEMS其实是由一系列看似毫无联系的表现组成


P (Polyneuropath),多发周围神经病,可解释作者父亲的手脚麻木;


O (Organomegaly),器官肿大;


E (Endocrinopathy),内分泌障碍;


M (Monoclonal protein),M蛋白;


S (Skin changes),皮肤改变。


作者父亲的POEMS获得了较为明确的诊断。作为2018年国家《第一批罕见病目录》收录的罕见病,很多时候,POEMS患者在被确诊前,可能已被误诊或延缓诊断较长的时间,临床经验较为丰富的机构通常具备该病的诊断能力。


在今天,多数血液系统罕见病患者尚没有太多治疗选择,往往参照“近似疾病”选择治疗手段,而最终治疗的结果往往也千差万别,常取决于主诊医师对于该罕见病的个体经验。尤其是对于POEMS这样牵涉人体多个系统、临床表现十分复杂的疾病,治疗带来的不良反应与疾病本身的症状更加容易混杂,让患者和家属无所适从。


其实,作者的父亲确诊本病之后,全家积极检查,及时治疗,并没有走太多的弯路。但治疗中遇到的各种并发症,让患者疲于奔波在各个相关科室就诊。疾病改善的不确定性和不良反应的持续加重让全家最终产生了负面判断,主诊医师对于治疗疗程和费用的预计也进一步加重了家属和患者的焦躁情绪,最终使全家放弃了化疗。这个过程看似很无奈,但事实上,相信很多读者身边都能找到类似的例子。


今天,对于病情复杂的肿瘤患者,我们其实更多提倡“多学科”诊疗的模式,这对于更多这样的家庭具有较大的意义。有越来越多的医院和医生正在为类似的患者制订更科学、更适宜的诊疗方案,希望能真正减轻作者父亲这样的患者在治疗肿瘤过程中的身心痛苦。


对于肿瘤患者的家属们,也建议最好不要只顾着搜“大牌专家”,千辛万苦预约一次门诊,匆忙制定治疗方案,更需要结合患者自身情况,尽可能获得最有利于患者的综合诊疗建议,来保障治疗顺利进行下去。


最后,也愿更多的医生朋友能时刻回想特鲁多的名言——“有时去治愈,常常去帮助,总是去安慰”,保有一颗初心。

个人经历分享不构成诊疗建议,不能取代医生对特定患者的个体化判断,如有就诊需要请前往正规医院。


作者:皮奇饼干

编辑:十足目透明科


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